Παρακολούθηση και υποστήριξη ασθενών σπάνιων παθήσεων στην Ευρώπη : ανάλυση της περίπτωσης του συνδρόμου Williams

Abstract

Οι σπάνιες παθήσεις προσβάλλουν έναν μικρό αριθμό ατόμων σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό. Μια πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια αν έχει επιπολασμό μικρότερο από 5/10.000 κατοίκους. Η μη κυβερνητική οργάνωση Eurordis (Europe Rare Diseases) εκπροσωπεί συλλόγους ατόμων με σπάνιες παθήσεις από 44 διαφορετικές χώρες. Επίσης, περισσότερες από 1.000 σπάνιες παθήσεις αντιπροσωπεύονται με σκοπό να προαχθούν ως δημόσια προτεραιότητα υγείας σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Το 2009 δημοσιεύτηκαν τα αποτελέσματα της έρευνας EurordisCare3. Η έρευνα αυτή είχε στόχο να καταγράψει την εμπειρία των ασθενών από διαφορετικές Ευρωπαϊκές χώρες. Αντικείμενο της συγκεκριμένης εργασίας είναι να εξετάσει το σύνδρομο Williams για το οποίο μελετώνται οι σχέσεις μεταξύ σημαντικών παραγόντων και εξαρτημένων μεταβλητών μέσω μοντέλων κατάλληλων για διατάξασες μεταβλητές. Στα πλαίσια της διπλωματικής εργασίας θα παρουσιαστούν περιγραφικά στατιστικά των διαθέσιμων μεταβλητών και θα γίνουν έλεγχοι σχετικά με την εξάρτηση κατηγορικών μεταβλητών. Επίσης, θα χρησιμοποιηθεί η λογιστική παλινδρόμηση για την δημιουργία μοντέλων ώστε να μελετηθούν οι παράγοντες που επηρεάζουν την επίσκεψη σε έναν ιατρό.