Διερεύνηση του επιπέδου παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, καθώς και των προσδοκιών των ασθενών ως προς τη δημιουργία ειδικών κέντρων αναφοράς για το σπάνιο γενετικό σύνδρομο Prader-Willi σε χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
| dc.contributor.advisor | Πολίτης, Κωνσταντίνος | |
| dc.contributor.author | Μανωλιά, Σταματίνα Κ. | |
| dc.date.accessioned | 2012-10-24T10:21:43Z | |
| dc.date.available | 2012-10-24T10:21:43Z | |
| dc.date.issued | 2012-10-24T10:21:43Z | |
| dc.identifier.uri | https://dione.lib.unipi.gr/xmlui/handle/unipi/5069 | |
| dc.description.abstract | Αντικείμενο της παρούσας διπλωματικής εργασίας είναι η διερεύνηση του επιπέδου παρεχομένων υπηρεσιών υγείας, καθώς και των προσδοκιών των ασθενών ως προς τη δημιουργία ειδικών κέντρων αναφοράς για το σπάνιο γενετικό σύνδρομο Prader-Willi (PWS) σε χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Τα δεδομένα προέκυψαν από ευρωπαϊκή έρευνα της μη κυβερνητικής οργάνωσης EURORDIS (Rare Diseases Europe) με έδρα το Παρίσι, που εκπροσωπεί σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης, συλλόγους-εκπροσώπους ασθενών και ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις. Σπάνιες χαρακτηρίζονται οι παθήσεις που έχουν επιπολασμό (prevalence) <5/10.000 κατοίκους σύμφωνα με την Οδηγία της Ευρωπαϊκής Ένωσης αρ. 141/2000 για τα Ορφανά Φάρμακα. Αρχικά γίνεται παρουσίαση του ρόλου και του ερευνητικού έργου της Eurordis, μέσα στα πλαίσια των ιδιαίτερων δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Ακολουθεί σύντομη περιγραφή των γενετικών και κλινικών χαρακτηριστικών του PWS, όπου γίνεται αναφορά σε διαγνωστικά μέσα, καθώς και σε τρόπους αντιμετώπισης των κλινικών συμπτωμάτων. Παρουσιάζονται επίσης αποτελέσματα επιδημιολογικών μελετών, που έχουν ως ιδιαίτερο χαρακτηριστικό τη μέθοδο της απαρίθμησης των περιστατικών. Επίσης γίνεται σύγκριση των χαρακτηριστικών του δείγματος της έρευνας της Eurordis με αντίστοιχα που υπάρχουν σε γνωστές βάσεις δεδομένων για τους ασθενείς. Το επόμενο μέρος της εργασίας αρχίζει με τη δισδιάστατη περιγραφική ανάλυση των δεδομένων της έρευνας και χωρίζεται σε τρία μέρη: (1) δημογραφικά και κοινωνικοοικονομικά χαρακτηριστικά του δείγματος, (2) ιατρικές και κοινωνικές ανάγκες των ασθενών και (3) προσδοκίες για τα ειδικά κέντρα. Η εργασία ολοκληρώνεται με την παρουσίαση μοντέλων λογιστικής παλινδρόμησης για δύο θέματα που αναδείχθηκαν ως πολύ σημαντικά για την αποτελεσματική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών: α. την έγκαιρη διάγνωση της πάθησης και β. τις ανάγκες για κοινωνικές υπηρεσίες όπως τις βιώνουν καθημερινά οι ασθενείς και οι οικογένειές τους. | |
| dc.language.iso | el | |
| dc.rights | Αναφορά Δημιουργού-Μη Εμπορική Χρήση-Όχι Παράγωγα Έργα 4.0 Διεθνές | |
| dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/deed.el | |
| dc.subject | Υγεία -- Ευρωπαϊκή Ένωση | |
| dc.title | Διερεύνηση του επιπέδου παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, καθώς και των προσδοκιών των ασθενών ως προς τη δημιουργία ειδικών κέντρων αναφοράς για το σπάνιο γενετικό σύνδρομο Prader-Willi σε χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. | |
| dc.type | Master Thesis | |
| europeana.isShownAt | https://dione.lib.unipi.gr/xmlui/handle/unipi/5069 | |
| dc.identifier.call | 362.19 ΜΑΝ | |
| dc.description.abstractEN | The main objective of this dissertation is to analyze the data for a rare disease, namely Prader-Willi Syndrome (PWS) which was part of a European survey for 16 rare diseases in 22 European countries, organized and implemented by Eurordis (Rare Disease Europe) between the years 2006-2008. The results of this study were published in 2009, and the views of the patients themselves were presented in several workshops organized in many countries. Initially the role and research activities of Eurordis are presented, along with an introduction to the particular difficulties associated with rare diseases. Subsequently the genetic types and clinical characteristics of PWS are briefly described and diagnostic methods, as well as behavior and other management techniques of the syndrome are presented. Epidemiology findings are also included and are mainly characterized by the method of counting known cases of patients. Clinical findings coming from published international databases are compared and thus contribute to an improved understanding of this current survey data. After having set the framework for rare diseases and Prader-Willi in particular, a descriptive analysis of the data is given, mainly combining the specific disease data to the country specific data and thus giving a two dimensional view of the issues analyzed. This section is divided into three (3) parts: a. demographic and socioeconomic profile, b. medical and social needs of the patients and c. expectations regarding centers of reference for rare diseases. Finally, two topics of particular interest to the rare disease community are investigated, namely early diagnosis and the need for social services. The analysis here is performed using logistic regression, which relates each of these two dichotomous variables to a number of patient characteristics which are used as explanatory variables. |
Αρχεία σε αυτό το τεκμήριο
Αυτό το τεκμήριο εμφανίζεται στις ακόλουθες συλλογές
-
Τμήμα Στατιστικής και Ασφαλιστικής Επιστήμης
Department of Statistics & Insurance Science
Εκτός από όπου διευκρινίζεται διαφορετικά, το τεκμήριο διανέμεται με την ακόλουθη άδεια:
Αναφορά Δημιουργού-Μη Εμπορική Χρήση-Όχι Παράγωγα Έργα 4.0 Διεθνές
Αναφορά Δημιουργού-Μη Εμπορική Χρήση-Όχι Παράγωγα Έργα 4.0 Διεθνές