Εφαρμογή μεθοδολογικών εργαλείων για τη μέτρηση της ποιότητας ζωής ατόμων με αυτοάνοσα νοσήματα : βιβλιογραφική ανασκόπηση

Abstract

Σκοπός: Η μελέτη στοχεύει στην ανάδειξη και στην αξιολόγηση των μεθοδολογικών εργαλείων (Patient-Reported Outcome Measures-PROMs) που εφαρμόζονται για τη μέτρηση της ποιότητας ζωής ατόμων με αυτοάνοσα νοσήματα. Μεθοδολογία: Η μελέτη χρησιμοποίησε τη μεθοδολογία της συστηματικής βιβλιογραφικής ανασκόπησης, βάσει του προτύπου PRISMA 2020. Αναλύθηκαν εβδομήντα πέντε (75) πρωτογενείς μελέτες, οι οποίες εντοπίστηκαν, διαμέσου στοχευμένης αναζήτησης σε διεθνείς επιστημονικές βάσεις δεδομένων και σε συμπληρωματικές πηγές, με χρονική περίοδο αναφοράς δημοσίευσης μεταξύ των ετών 2006 και 2026, στην ελληνική, αγγλική ή ιταλική γλώσσα. Στο πλαίσιο της ανάλυσης, πραγματοποιήθηκε παράλληλη χρήση δευτερογενούς βιβλιογραφίας για την ερμηνεία των δεδομένων. Η ανάλυση των δεδομένων πραγματοποιήθηκε με ποιοτική σύνθεση, λόγω της ετερογένειας των μελετών, ως προς το δείγμα του πληθυσμού, το σχεδιασμό και τα χρησιμοποιηθέντα εργαλεία. Αποτελέσματα: Η μελέτη επιβεβαίωσε τη σημαντική ανομοιομορφία στα διαθέσιμα μεθοδολογικά εργαλεία PROMs. Από το δείγμα των μελετών, παρατηρήθηκε ότι οι εξειδικευμένες, αναφερόμενες από τα άτομα, με αυτοάνοσο νόσημα, μετρήσεις έκβασης, σε αρκετές περιπτώσεις, εμφανίζουν αυξημένη ανταποκρισιμότητα, ως προς την ανίχνευση κλινικών μεταβολών σε σύγκριση με τα γενικά εργαλεία. Επιπλέον, η χρήση ψηφιακών μορφών ερωτηματολογίων, αναφερόμενων ως e-PROMs, φάνηκε να προσφέρει πιο ακριβή και συνεχή καταγραφή των συμπτωμάτων, ελαχιστοποιώντας τα σφάλματα ανάκλησης και ενισχύοντας την παρακολούθηση της κλινικής εξέλιξης της νόσου κάθε ατόμου. Συμπεράσματα: Η σημαντική ετερογένεια των διαθέσιμων μεθοδολογικών εργαλείων (Patient Reported Outcome Measures - PROMs) -σε συνδυασμό με την πολυπλοκότητα των αυτοάνοσων νοσημάτων- καθιστά αναγκαία την παράλληλη χρήση πολλαπλών εξ αυτών για την πληρέστερη εκτίμηση της ποιότητας ζωής των ατόμων. Επιπρόσθετα, η προσπάθεια για ανάπτυξη και τυποποίηση των μεθοδολογικών αυτών εργαλείων, διαμέσου αξιοποίησης νέων τεχνολογιών, όπως η τεχνητή νοημοσύνη, κρίνεται απαραίτητη για την περαιτέρω αξιοποίησή τους, στην κλινική προσέγγιση των ατόμων με αυτοάνοσα νοσήματα, μια πληθυσμιακή ομάδα που χαρακτηρίζεται από σύνθετη συμπτωματολογία και έντονες διακυμάνσεις στην εξέλιξη της νόσου.