Ψηφιακή διακυβέρνηση & διακυβέρνηση των δεδομένων : δικαιοπολιτικά ζητήματα στον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας

Abstract

Αντικείμενο της παρούσας διπλωματικής εργασίας είναι το ευρωπαϊκό νομικό πλαίσιο διακυβέρνησης των δεδομένων υγείας, όπως διαμορφώνεται με τον Κανονισμό (Πράξη) για τη Διακυβέρνηση των Δεδομένων και τα προτεινόμενα, «συμπληρωματικά» της Πράξης μέτρα ειδικά για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας. Η εργασία ξεκινά με μία θεωρητική εστίαση στην έννοια της διακυβέρνησης, όπως αυτή διαμορφώθηκε σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Ακολούθως, εξετάζει την έννοια αυτή στην εποχή της ψηφιακής τεχνολογίας και των Μεγάλων Δεδομένων. Στη συνέχεια, αξιοποιεί τη διακυβερνητική ανάλυση, για να παρουσιάσει τις διατάξεις της Πράξης από τη σκοπιά της κατανομής αρμοδιοτήτων και ρυθμιστικής και πολιτικής ισχύος μεταξύ των τριών πόλων της διακυβέρνησης, δηλαδή του κράτους, της αγοράς και της κοινωνίας των πολιτών. Έτσι, χαρτογραφεί τη διάταξη των τριών ρυθμιστικών πόλων στον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας και αναδεικνύει το πολυκεντρικό και δικτυακό μοντέλο της διακυβέρνησης των δεδομένων στην ΕΕ. Τέλος, διερευνά ενδεχόμενες, θετικές και αρνητικές επιπτώσεις αυτού του πολυκεντρικού - δικτυακού μοντέλου διακυβέρνησης των δεδομένων στον τρόπο διακυβέρνησης των ευρωπαϊκών κοινωνιών συνολικά. Γνώμονας και κεντρικό ερώτημα της παραπάνω κριτικής προσέγγισης είναι, εάν μέσω των ευρωπαϊκών ρυθμίσεων ενισχύονται τελικά τάσεις διεύρυνσης της δημοκρατικής συμμετοχής, που εξαρχής συνδέθηκαν με το διακυβερνητικό παράδειγμα ή εάν, αντίθετα, ενισχύονται οι κίνδυνοι συγκέντρωσης της ρυθμιστικής και πολιτικής δύναμης του κράτους ή/και των ήδη ισχυρών παραγόντων της αγοράς, όπως εξετάζουν διαχρονικά υπό τα δικά τους εργαλεία οι σπουδές της επιτήρησης. Πέραν των κρίσιμων ερωτημάτων που εγείρονται προς περαιτέρω ανάλυση, η παρούσα εργασία τεκμηριώνει το συμπέρασμα, ότι η διακυβέρνηση των δεδομένων δεν αφορά πρωτίστως σε τεχνικές και στενά διαχειριστικές επιλογές και εργαλεία, αλλά αντανακλά, ενέχει και προωθεί δικαιοπολιτικές τάσεις και προτάσεις, και ως τέτοια μπορεί να αποτελέσει αντικείμενο βαθύτερης μελέτης.